90% des personnes diagnostiquées dans notre pays sont des femmes. Cette maladie chronique caractérisée par des douleurs osseuses et musculaires, entre autres symptômes, est incurable.
La chanteuse Lady Gaga a révélé il y a quelques années sur son compte Twitter personnel qu’elle souffrait de fibromyalgie, une maladie chronique qui cause des douleurs musculaires généralisées, de la fatigue, des problèmes de sommeil et de mémoire. « Le mal dont je souffre et dont je parle dans mon documentaire est le suivant « , écrit-il sur le réseau social. Elle a ajouté : » Je veux être utile en sensibilisant les gens à ce problème et en établissant des liens avec les gens qui en souffrent.
Aujourd’hui, après la sortie prochaine du film’A Star Is Born’, un drame musical adapté du classique de 1937, l’artiste a été sincère dans le magazine’Vogue’ où elle a parlé un peu plus de ce que c’est que d’avoir cette condition que des années auparavant était considérée comme étant imaginaire.
« Cela m’irrite beaucoup quand les gens ne pensent pas que la fibromyalgie est réelle. Pour moi, et pour beaucoup d’autres, c’est un véritable cyclone d’anxiété, de dépression, de stress post-traumatique, de traumatisme et de trouble panique, et tout cela mène à un système nerveux incontrôlé et à des douleurs nerveuses « , explique-t-il.
Incompression sociale
5% de la population espagnole (environ trois millions selon l’EFE) souffre de cette maladie dont l’origine est inconnue et qui est détectée chez plus de 120.000 personnes chaque année. Loin d’être psychologique, comme beaucoup continuent de le croire, les dernières recherches mondiales montrent qu’il s’agit d’une maladie neuroimmune qui touche donc tous les systèmes de l’organisme, et qui peut apparaître plus de trente symptômes différents : les pires et les plus invalidants sont la douleur et la fatigue chronique.
Avec cette maladie, on ne vit pas, on survit. Chaque jour devient un monde
La maladie modifie les fibres neurologiques nociceptives qui traversent notre corps et son organisation au niveau cérébral. Elle affecte également le contrôle neurovégétatif responsable de la digestion, de la fréquence cardiaque ou de la transpiration. Ses causes sont inconnues et il n’existe aucun traitement efficace, ce qui en fait un trouble qui dure toute la vie. Bien que la majorité des personnes diagnostiquées soient âgées de 45 à 50 ans et puissent survenir chez des personnes plus jeunes, les femmes représentent 85 % des personnes atteintes.
« Il y a des jours où tu ne peux même pas bouger, toutes les tâches ménagères deviennent impossibles pour toi. Parfois, on a envie de mourir », a dit Soledad Pérez à El Confidencial. « Les gens qui ne l’ont pas ne comprennent pas ce que vous souffrez, et ils vous accusent souvent d’être une victime en remettant en question cette déficience. Ça fait mal de penser qu’à bien des moments, personne ne vous comprend « , ajoute-t-il.
Pour toute une vie
La fibromyalgie affecte la qualité de vie et l’environnement des personnes qui en souffrent. Selon une étude réalisée en 2014 sur l’impact sur le travail, la famille et l’environnement social des patients espagnols atteints de cette maladie, publiée dans » BMC Health Services Research « , 70% des personnes traitées dans les centres de soins primaires ont déclaré avoir de grandes difficultés à travailler et 23% sont handicapées à vie. De plus, 44 % ont dit qu’ils dépendaient fortement ou presque entièrement de quelqu’un d’autre pour effectuer les tâches ménagères.
5% de la population espagnole (environ trois millions) souffre de cette maladie dont l’origine est inconnue.
« Avec cette maladie, on ne vit pas, on survit. Chaque jour devient un monde. Dans mon cas, j’ai d’autres symptômes rhumatismaux et circulatoires qui aggravent leurs symptômes, mais parfois mes jambes et mes bras frissonnent et je ne veux même pas quitter la maison. C’est une spirale dont il est difficile de se sortir et dont on ne pourrait se sortir sans le soutien de la famille « , explique le jeune homme de 54 ans.
« Il est frustrant que, par exemple, vos enfants doivent vous répéter des choses plusieurs fois parce que parfois votre mémoire vous fait défaut. Dormir est souvent impossible. Mais tout en ressort. Il faut apprendre à vivre avec « , dit-il.
A cela s’ajoute le problème du manque d’information des médecins et des personnes concernées, qui conduit à un abus de médicaments qui rend beaucoup d’entre eux dépendants de la drogue. Luisa Fernanda Panadero Gómez, présidente de l’Association AFIBROM Fibromyalgia, assure à l’EFE qu' »il est nécessaire de créer une unité multidisciplinaire par communauté autonome et surtout une volonté politique d’investir dans la recherche et la formation ».
Qu’est ce que la fibromyalgie ?
Malgré sa médiatisation, la fibromyalgie, comme un trop grand nombre de maladie est encore peu connue du grand public. Or il est très important de rester informé des maladies et des symptômes afin de se faire dépister le plus rapidement possible. Loin des flashs et des podiums, la fibromyalgie est une véritable souffrance pour ceux qui sont touchés, leur résistance à la douleur étant moins forte que la plupart de la population. Pour tout savoir de cette maladie, rendez-vous sur Fibropedia.com, une véritable encyclopédie pour les plus curieux. Une maladie non contagieuse mais qu’il est pourtant indispensable de dépister par votre médecin pour la prendr en charge le plus rapidement possible.
Vous apprendrez tout des symptômes de cette maladie chronique qui touche de nombreuses personnes sans qu’elles le sachent forcément. Mais vous pourrez en apprendre également d’avantage sur les catégories les plus touchées par la maladie, la tranche d’âge ou encore le genre le plus impacté. La réponse à la plupart de vos questions sera forcément apportée par l’encyclopédie en ligne.
Vous pourrez également tout savoir des derniers traitements en la matière pour ne pas laisser perdurer la douleur. Laissez-vous également guider pour réaliser un test de dépistage. Une mise en lumière inespérée pour cette maladie trop méconnue.
Source : Andrea Raffin / Shutterstock.com
